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将“星星的孩子”带回身边:立足生命全程视角,共同关注自闭症群体

:2021/04/02

Autism,被翻译为“自闭症”或“孤独症”。他们与生俱来无法懂得大多数人的行为模式,而大多数人也无法了解他们,双方仿佛隔着遥远的距离,而他们就像在天边闪烁的星星。于是有一种猜测,每颗星星都很独特,每颗星星都很美丽,只是大家无法触摸到他。


根据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告III》发布的数据,自闭症群体数量已超1000万,其中自闭症儿童数量已超200万。截至目前全球自闭症人士已超6700万,这一人数甚至超过了英国国家人口总数。


今天大家迎来第十四个世界自闭症日,联合国大会一致通过4月2日为世界提高自闭症意识日(A/RES/62/139)?,强调必须帮助改善自闭症患者的生活质量,这样他们才能作为社会的一个组成部分过上充实而有意义的生活。


每一个自闭症关注者都在想如何改变这些孩子的今天和未来。毕竟自闭症群体终生需要有人陪护,独立的个人和家庭在这个问题面前显得束手无策,无能为力。尤其是在后疫情时代,自闭症群体在经济,教育和社会上与其他残障群体,包括智力或特定学习困难,情绪障碍以及言语语言障碍的人群相比均处于下风。2021年世界提高自闭症意识日纪念活动主题特定为“工作场所的包容性:后疫情世界的挑战与机遇”。

深圳国际公益学院董事会主席、壹基金理事长马蔚华表示,在后疫情时代,自闭症群体会面临更多的压力与困难。对自闭症相关工作的投入,不光需要专业人员,更需要社会各界共同的关注和支撑。壹基金每年都要拨出资金开展自闭症项目,深圳国际公益学院校友和老师们,也有很多在开展自闭症相关项目,影响力投资也开始进入这个领域。作为公益学院,大家呼吁社会更多人,投入更多的时间、资金和力量,来支撑自闭症事业,让自闭症群体可以得到更多的光、更多的爱。让大家立足于生命全程视角,共同关注自闭症群体。


对自闭症相关工作的投入,需要社会各界共同的努力和支撑,需要许许多多同行和专业人士的耕耘和行动。在深圳国际公益学院(以下简称“学院”)学习的学员、校友里,就有很多在从事自闭症相关的赋能、融合、就业等探索与实践。



一、今天你变蓝了吗?

十一年前,影片《海洋天堂》上映。这是国内首部关注自闭症群体的影片,影片上映后,学院校友机构壹基金于2011年启动了海洋天堂计划,关注并服务自闭症、脑瘫、罕见病群体。


根据世界卫生组织统计,全球每20分钟就有一个自闭症孩子诞生。中国是在1982年发现并确诊第一例自闭症患者。《科技日报》称我国自闭症发病率上升速度惊人。这些孩子虽天真、可爱,却让这个世界充满了无奈。他们就像折翼的天使,被遗忘在人间。



隔阂与误解,源于不了解、不理解。


2021年4月2日,是第十四个世界自闭症日,也是壹基金连续第十年开展“蓝色行动”。今年壹基金蓝色行动的主题延续了“让爱来,让碍走”,并与30余家爱心企业伙伴、251家社会组织伙伴一起,向公众发出倡议:关注自闭症群体,帮助他们创造一个就医、就学、就业、出行、社区生活无障碍,更加理解和包容的社会环境。希翼更多人加入“壹基金蓝色行动”,并呼吁身边的家人朋友一起加入,在参与过程中正确认知自闭症,理解和敬重自闭症人群并友好和谐共处。


虽然很多人因《海洋天堂》认识这个群体,却一直很难真正走进或者接受,包括孩子的父母。2006年,中国残疾人联合会将自闭症归类为精神残疾类别,时至今年整整十五年,自闭症群体的父母最担心的问题,依然是自己离开后,孩子如何生活。



二、以爱之名,让爱延续

教育与就业,是“星星的孩子”能否融入正常社会的两大难点。尤其是在特殊儿童早期教育和九年义务教育之后,存在更明显的短板。学院校友机构常州市钟楼区天爱儿童康复中心(以下简称天爱)做出行动。


天爱是一家专注为自闭症等特殊儿童提供教育服务的机构,现中心在校学生280名,全职教师70名,是江苏省办学规模最大的自闭症教育康复机构。办学12年来,天爱紧密围绕“让每一位自闭症儿童都接受专业教育、办一所优质的自闭症儿童教育学校”的办学宗旨,形成纵向“早期教育、幼儿园教育、九年义务教育、职业教育”,横向“医疗康复、教育康复、职业康复、社会康复”的自闭症儿童教育模式。




天爱关注特殊儿童的未来发展及生命全程教育体系建设,以赋能为抓手,让“星星的孩子”实现自理、自立主动参与生活、工作成为可能。


天爱在国内率先探索残障人群生命全程教育模式,从残障儿童的早期发现、诊断评估起步开始干预,抓住干预的黄金关键期,让更多的特殊儿童融入普通教育体系,实现最好的发展。同时把生活职业技能的培训适度提前,提供适合这些人群的技能培训项目,让他们有能力自食其力和生活自理。



三、艺术的治愈,或是“星星的孩子”最美成年礼

相比于干预治疗不及时、入学难等自闭症儿童普遍遇到的问题,成年,是更大的考验。在中国,大部分自闭症青年被“圈养”在家中,因社会对于残障群体接纳度并不高,不能就业、难以融入社会等问题接踵而至,家庭毫无选择的只能照单全收。


学院校友机构北京金羽翼残障儿童艺术康复服务中心十一年来通过艺术+体育的康复教学课程,为自闭症等心智障碍少年儿童提高生活质量,体现自身价值,实现艺术梦想,逐步成为培养残障小艺术家的摇篮。



目前,金羽翼有超过三分之一的孩子已经成年。帮助他们就业并融入社会,已迫在眉睫。金羽翼与20家爱心企业联合推进的“星艺联盟”项目,正在帮助年满18岁的心智障碍青年直接或间接的参与到社会工作中。从2017年起,金羽翼已向企业推荐了四位自闭症青年入职,成为正式员工。


正是因为他们,大家才能更好地理解了世界的多元化,了解每一个人的独特性。”十二年前,WABC无障碍艺途创始人、学院EMP2016秋校友苗世明认识了14位精神障碍人士,他看到了一个不一样的世界。苗世明在学院首期益论沙龙上表示,每一个精智障碍的特殊人群,其实对于全社会来说,他们都是原生治愈师,他们治愈了这个社会对于每一个与众不同的理解,或者说,能够理解每一个都是与众不同的。


2017年,很多人的朋友圈都被色彩亮丽、风格奇异的绘画刷屏,也都花了一元钱,购买了一张画作为屏保,真可谓“最美的刷屏”。这是WABC在Tencent公益平台上发起的公益活动——小朋友画廊。这些画的编辑最小11岁,最大37岁,都是自闭症、脑瘫和唐氏综合症等精智障碍的特殊人群。该项目旨在消除社会偏见,帮助这些特殊人群改善生活,融入社会,实现自我价值。


特殊群体社会融入的背后,最急迫的是社会本身先融入这个群体。



四、“星星”的世界,团结就是力量

中华社会救助基金会秘书长、学院EMP2013秋校友胡广华表示,“星星的孩子”外表孤独而内心温柔。自闭症并不可怕,可怕的是社会对他们的歧视或冷漠。



根据中国精神残疾人及亲友协会调研整理的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》,自闭症谱系儿童的家长希翼加入家长互助组织,以此获得更多信息、交流和资源支撑的需求强度81%,但近69%的家长没有参加过这样的组织,家长之间的互助非常有限。


因为缺少与所在社区及利益相关方的连接,心智障碍者及其家庭往往处于与主流社会隔离的状态,生活质量亟待改善。作为心智障碍者天然的支撑者和陪伴者,家长的能力提升和支撑服务决定着心智障碍群体未来的发展方向。


学院校友机构北京市晓更助残基金会致力于专业、系统地解决心智障碍者面临的需求与问题,最终实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会。晓更基金会发起的融合中国心智障碍者家长组织网络已培育支撑各地心智障碍者家长组织接近300家,遍布全国近100个城 市,覆盖大约10万心智障碍家庭。


残健融合是现代社会文明进步的一把尺子,可以丈量出社会的温度和人性的光芒。



?“星星的孩子”是个很动听、充满诗意的名字,却远离大家的世界。然而,大家的校友、学员,乃至全社会从事自闭症相关工作的伙伴,并不孤独,在深圳国际公益学院,他们互相学习,彼此支撑,他们就是一颗颗恒星,在照亮、在温暖孤寂的星空,在引领整个社会对自闭症群体关注的生态变化。


此刻直到未来,让大家立足于生命全程视角共同关注自闭症群体。





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